우리는 ‘내가 이해하는 방식’을 정상이라 믿지만, 그 틀 밖의 다름은 종종 관계를 고립으로 몰아넣는다. 《같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면》의 저자 지은정은 결혼 20여 년 만에 남편의 자폐 스펙트럼 성향을 마주하며, 설명되지 않던 거리의 이유를 새롭게 질문하기 시작한다. 같은 공간에서 함께 살아도 어긋났던 감각의 균열은 ‘성격’이 아닌 ‘신경다양성’이라는 언어로 다시 읽히며, 관계를 이해하는 전혀 다른 시선을 제시한다. 찰스 슐츠의 만화 〈피너츠(Peanuts)〉에는 노란 새, 우드스톡이 등장한다. 그의 말은 지렁이처럼 꼬불거리는 선으로만 표현된다. 그걸 정확히 알아듣는 존재는 주인공 찰리 브라운의 반려견인 스누피뿐이다. 스누피는 그 낙서 같은 소리의 굴곡마다 의미를 읽어낸다. 누군가에게는 그저 소음이지만, 의미를 알고 바라봐주는 누군가에게는 분명한 언어가 된다. 우리는 보통 내가 이해할 수 있는 방식만 ‘정상적인 소통’이라고 생각한다. 그런데 가만히 돌아보면 다정함을 표현하지 못해 오해받는 사람들, 감각과 생각이 달라 혼자 남겨지는 사람들이 꽤 많다. 그리고 그들 중 많은 사람은 스스로가 ‘다르다’는 사실조차 모른 채 홀로 고립돼 살아간다. 그 ‘다름’이 아주 가까운 사람, 나와 함께 사는 배우자라면 이야기는 달라진다. 《같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면》의 저자 지은정 씨는 결혼하고 20여 년이 흐른 뒤에야 남편의 자폐 스펙트럼 성향을 알게 됐다.
남편은 영재학교를 졸업한 수재였고, 사회생활도 문제가 없었다. 겉으로는 아무 문제 없어 보였던 사람의 ‘다름’은 결혼 이후 가장 가까운 거리에서 드러났다. 아침 식사 시간은 늘 같아야 했고, 익숙한 동선이 조금만 어긋나도 불편해했다. 함께 커피를 마시다가도 남편은 먼저 잔을 비우고 아무렇지 않게 “이제 가자”고 말했다. 아직 커피를 마시고 있는 아내의 속도나 기분은 고려하지 않았다. 외출하면 늘 혼자 앞서 걸었고, 대화를 시작하면 어느 순간 반응이 끊겼다. 말을 건네도 돌아오는 건 엇나간 대답뿐이었다. 함께 밥을 먹고, 같은 공간에서 생활하며 같은 시간을 보냈지만 어딘가 맞닿지 않는 감각. 부부로 살고 있지만 서로 다른 세계에 있는 듯한 거리감. 그 설명되지 않던 차이를 그는 ‘성격’이 아닌 ‘신경다양성’ 관점에서 다시 바라보게 되었다.
‘남편은 도대체 왜 저럴까.’ 겉으로는 평온해 보이는 관계 안에서 홀로 고립감과 외로움을 감당해야 했던 그 시간을 되짚으며 그는 질문을 바꿨다. ‘이 사람은 무엇으로 설명될 수 있을까.’ 그러고 나니 새로운 질문 하나가 선명하게 떠올랐다.
‘이 사람은 자폐일까.’
<우리는 모두 서로 다른 방식으로 세상을 인식해요. 이는 성격의 문제가 아니라, 뇌의 작동 방식의 차이에 있어요. 이 차이를 ‘신경다양성’이라 부를 수 있죠. 뇌의 차이를 결함이 아니라 다양성으로 보는 관점이에요. 자폐 스펙트럼, ADHD, ADD, 난독증 같은 특성을 하나의 연속선 안에서 이해하는 겁니다.>
*남편의 ‘다름’을 처음 인식한 순간은 언제였나요.
남편은 영재학교를 졸업한 수재였지만 대화가 잘 통하지 않는 사람이었어요. 벽과 이야기하는 기분이었죠. 왜 모든 걸 일일이 논리로 설명해야 하는지, 왜 내 감정이 비합리적이라는 이유로 무시되어야 하는지, 이해할 수 없었어요. 나에게는 너무 당연한 것을 남편은 알지 못했고, 내가 아무리 화가 나서 길길이 날뛰어도 그런 나를 이해하지도, 같이 화를 내지도 않았어요.
*함께 있는 시간이 외롭게 느껴졌겠습니다.
그때 ‘카산드라 증후군’이라는 개념을 처음 접했어요. 겉으로는 멀쩡해 보이는 배우자와의 관계에서 혼자 감정을 감당하면서 외로움과 고립감을 느끼는 상태인 거죠. 그걸 보고 ‘아, 이게 내가 겪고 있는 감정이구나’ 싶었어요. 굉장히 큰 깨달음이었습니다. 그래서 질문을 바꿨어요. ‘왜 저럴까’에서 ‘이 사람은 무엇으로 설명될 수 있을까’로. 그러자 자연스럽게 질문이 이어졌죠. ‘그렇다면 이 사람은 자폐일까.’
*남편의 자폐 스펙트럼 성향을 알게 되기까지 단순한 성격 차이 이상의 무언가가 있었나요?
제 첫 책 《난독증을 읽다》를 쓰기 위해 난독증을 공부하면서 알았어요. 남편을 다시 보니까 난독증의 특징이 분명히 보였어요. 그래서 “혹시 글을 읽거나 쓸 때 어려운 점 있어?”라고 물어봤죠. 그랬더니 아무렇지 않게 “맨날 글자를 뒤집어써도 컴퓨터가 알아서 바꿔줬어”라고 말해요. 결정적인 건 어느 날 누가 봐도 비현실적인 이야기를 너무 진지하게 하는 모습을 봤을 때예요. 그때 ‘이건 단순한 차이가 아니다’ 싶었어요. 그 순간부터 ‘이 사람을 이해해 봐야겠다’는 마음으로 자료를 찾아봤죠. 신경다양성을 공부하면서부터 ‘아, 이 사람은 세상을 나와 다르게 인식하는구나’라는 생각이 들었어요.
*세상을 다르게 인식한다는 건 어떤 걸까요.
저는 당연히 다들 저처럼 세상을 본다고 생각했어요. 그런데 어떤 사람은 이미지를 중심으로 보고, 어떤 사람은 패턴으로 보고, 어떤 사람은 언어로 정리하면서 보더라고요. 남편은 이미지로 보고 생각하는 사람이었어요. 말보다 이미지가 먼저 떠오르는 방식이죠. 제가 계속 “말로 설명해 봐”라고 했을 때, 머릿속에는 이미 다 보이는데 그걸 말로 바꾸려면 한 번 더 가공해야 하니까 힘들었던 거예요.
*이미지적 사고와 언어적 사고는 어떻게 다른가요?
저는 언어로 생각하는 사람이에요. 소설을 읽어도 이야기를 따라가며 읽어요. 그런데 남편은 소설을 영화처럼 읽어요. 장면이 보이고, 소리가 들리고요. 같은 폭포 사진을 봐도 저는 그냥 사진으로 보는데, 남편은 물방울이 튀는 것까지 생생하게 느껴진다고 하더라고요. 우리는 정말 다른 스펙트럼에 있는 사람이었고, 그걸 알고 나서야 많은 게 풀렸어요. 그동안 남편은 자기 생각을 내가 알아듣는 말로 표현하지 못했고, 저 또한 남편의 머릿속을 읽어내지 못했어요. 우리는 모두 서로 다른 방식으로 세상을 인식해요. 이는 성격의 문제가 아니라, 뇌의 작동 방식의 차이에 있어요. ‘신경다양성’이죠.
*신경다양성은 어떤 개념인가요?
신경다양성은 뇌의 차이를 결함이 아닌 다양성으로 보는 관점이에요. 자폐 스펙트럼, ADHD(주의력결핍과잉행동장애), ADD(주의력결핍증), 난독증 같은 특성을 하나의 연속선 안에서 이해하는 거죠. 신경다양성을 공부하면서 알게 됐어요. 남편의 불안, 강박, 감정 통제의 어려움, 이런 건 ‘성격’이 아니라 ‘특징’이었다는 걸. 남편은 스스로도, 다른 누구도 이해하지 못했어요. 평생 자신의 그런 면면을 그저 감추고, 회피하고, 부인하며 살아온 것이죠.
*남편을 이해하면서 일상의 행동도 다르게 보이기 시작했을 것 같습니다.
그동안 상처로 남아 있던 장면들이 하나씩 떠올랐어요. 예전에 이런 일이 있었어요. 남편은 아침마다 아이들을 데려다주고 저를 회사에 내려준 후 출근했죠. 그런데 어느 날 제가 “오늘은 당신이 쉬니까, 날 먼저 데려다줘”라고 했어요. 그랬더니 아무렇지 않게 “싫어”라고 하더라고요. 그 한마디가 너무 충격이었어요. 나중에 보니까 그건 저를 거절한 게 아니라 변화를 거부한 거였어요. 갑자기 루틴이 바뀌는 게 그 사람한테는 굉장히 어려운 일이었더라고요.
*남편을 자폐 스펙트럼 안에서 아스퍼거의 한 유형으로 바라봤다고요.
이 사람을 보면서 가장 크게 느낀 건 불안이었어요. 사고가 경직돼 있으니까, 예측이 안 되는 상황을 굉장히 힘들어하더라고요. 융통성 없어 보이는 태도가 이 사람에게는 생존 전략인 거죠. 예를 들어 아침에 일어나면 항상 같은 시간에 식사를 해야 해요. 배가 안 고플 수도 있잖아요. 그래서 정말 배가 고픈 건지, 아니면 시간이 돼서 그렇게 느끼는 건지 생각해 보라고 했어요. 본인도 잘 모르겠다면서도 “그래도 나는 배가 고파”라고 하더라고요. 루틴이 단순한 습관이 아니라 이 사람을 안정시키는 방식인 거예요.
*남편에게 이런 이야기를 꺼내는 과정도 쉽지 않았을 것 같습니다.
쉽지 않았죠. 이 사람은 감정보다 논리와 근거에 더 설득되는 사람이니까 믿을 만한 자료를 보여주는 게 낫겠다고 생각했어요. 그래서 찾아낸 게 그레이스 마이힐의 《아스퍼거 결혼: 색다른 렌즈로 관계 보기》였어요. 오래된 글이지만 제가 찾던 핵심이 정확히 담겨 있었어요. 남편에게 솔직하게 말했죠. “내 말은 당신에게 신빙성이 없을 것 같아서 이 글을 가져왔어. 여기에 적힌 특징들이 당신과 많이 닮았어. 마음이 있으면 언젠가 한 번만 읽어봐 줘.”
*남편의 반응은 어땠나요.
처음에는 별 관심이 없었어요. 며칠 뒤 읽었나 봐요. 그러고는 아주 차분하게 “마치 나를 보고 쓴 글 같더라”라고 했어요. 그 이후로 그 글을 여러 번 읽고, 반박 자료도 찾아봤대요. 그런데 결국 공통된 특징들이 다 자신을 가리키고 있었다는 걸 인정하게 된 거죠. 그날을 기준으로 우리 삶이 180도 달라졌어요. '자폐' 대신 '경직된 사고'로 바꿔 다시 보니까 분명 다르게 보였어요. 예전엔 고집이 세다고만 생각했는데, 지금은 불안을 견디기 위한 방식으로 보여요. 행동을 평가하기보다 그 행동이 왜 필요한지 먼저 보게 됐죠.
*실제로 정신과 진단을 받았나요?
병원에 같이 갔어요. 아스퍼거를 생각하고 있었는데, 의사 선생님이 “진단이 꼭 필요한가요?”라고 되묻더라고요. 한국에서는 성인 자폐 진단을 거의 내리지 않는다고 했어요. 자폐는 없어지는 게 아니라서 진단보다 일상에서 어려움을 어떻게 도울지가 더 중요하다고요. 그 말을 듣고 ‘자폐냐 아니냐’보다 ‘이 사람을 어떻게 이해할 것인가’로 생각이 바뀌었어요.
*이해의 시선에서 바라보니 무엇이 달라지던가요.
‘자폐’ 대신 ‘경직된 사고’로 바꿔 다시 보니까 분명 다르게 보였어요. 예전엔 고집이 세다고만 생각했는데, 지금은 불안을 견디기 위한 방식으로 보여요. 행동을 평가하기보다 그 행동이 왜 필요한지 먼저 보게 된 거죠.
*남편의 행동이 다시 보이기 시작했군요.
외출하면 남편은 늘 제 앞에서 혼자 걸어가곤 했어요. 그게 너무 서운했는데, 왜 그런지 물어볼 생각은 못 했어요. 나중에 얘기를 꺼냈더니 처음엔 강하게 부정하다가 조금씩 인정했어요. “아, 나한테 그런 경향이 있구나” 하고요. 그러면서 “내가 그럴 때마다 얘기해 달라”고 하더라고요. 굉장히 큰 변화였어요. 이후에 또 앞서 걸으면 제가 손을 잡고 “같이 가자”고 말했어요. 몇 년 동안 그렇게 손을 잡고 다니면서 조금씩 바뀌었죠.
*자폐 스펙트럼을 가진 사람들은 감각이 예민하다고요.
남편은 특히 후각과 청각에서 예민해요. 남편은 24시간 뭔가를 듣고 있는데, 저는 그게 너무 힘들었어요. 조용히 있고 싶을 때도 있는데 늘 TV나 음악이 켜져 있었거든요. 왜 그러냐고 물었더니 모든 소리가 똑같이 크게 들린다고 하더라고요. 선풍기 소리, 문 여닫는 소리, 의자 끄는 소리 같은 것들이 다 생생하게 들려서 집중하기가 어렵대요. 그래서 일정한 소리를 틀어두면 다른 소음이 묻히면서 안정이 된대요. 결국 서로 합의점을 찾았죠. 제가 집중해야 할 때는 남편이 헤드폰을 끼고 음악을 듣기로 했어요.
*남편을 이해하게 됐군요.
낮잠도 그래요. 남편이 평소 낮잠을 많이 자는데, 저는 그게 게을러 보였어요. 지금은 이해하죠. 밖에서 너무 많은 자극을 받으니까 에너지가 금방 소진되는 거예요. 이제는 제가 먼저 말해요. “좀 자. 피곤하지?” 예전에는 불만이었던 게, 지금은 연민으로 바뀌었어요.
*연민이라… ‘예민함’이 아니라 ‘민감함’으로 바라보면서 남편을 대하는 감정도 달라졌겠습니다.
‘그동안 많이 힘들었겠구나’ 싶었어요. 힘들면서도 티를 안 내고, 즐거운 척해 왔다는 걸 알고 너무 미안했어요. 무엇보다 대화가 달라졌어요. 예전에는 남편에게 불만을 얘기할 때 눈을 보면 알겠더라고요. 제 말이 하나도 들어가고 있지 않다는 걸요. 저는 대화를 하고 싶은데, 남편은 제가 말을 하면 공격으로 받아들이니까 바로 방어 모드를 취하더라고요. 그런데 본인에게 그런 특성이 있다는 걸 알고 나서는 반응이 달라졌어요. “내가 아까 공격으로 느꼈던 것 같아. 하려던 얘기 뭐야? 다시 한 번 들어볼게”라고요. 남편이 세상을 다르게 대하기 시작한 거죠.
*이런 변화가 관계에도 영향을 줬나요.
저는 말을 하면 상대가 그 뜻을 알아들을 거라고 생각했어요. 그런데 남편은 말속에 담긴 의도나 맥락을 바로 읽지 못했어요. 예를 들어 같이 커피를 마시다가 남편이 먼저 마시고 “가자”라고 해요. 저는 아직 마시고 있는데요. 예전에는 그게 너무 서운해서 속으로 ‘또 저런다’라고 생각하며 마음이 상하고 짜증이 나곤 했어요. 지금은 알아요. 이 사람은 ‘내가 다 마셨으니까 이제 갈 시간이다’라고 판단한 거구나. 그래서 설명을 해줘요. “나는 아직 마시고 있고, 기다려주는 게 좋을 것 같아”라고요. 그러면 남편도 “내가 그랬구나” 하고 기다려줘요.
*남편을 이해하며 시작된 변화가 결국 자신을 돌아보는 시간으로 이어진 걸까요.
처음에는 ‘남편에게 문제가 있다’에서 시작했어요. 그런데 공부를 계속하다 보니 제 모습이 보이더라고요. 나는 왜 항상 이렇게 말할까, 왜 이렇게 상처받을까. 그때부터 제 언어를 바꾸기 시작했어요. 예전에는 상대를 탓하는 말이 많았어요. ‘나는 참고 있는 사람’ ‘나는 피해자’ 같은 식으로요. 지금은 제 감정을 먼저 말해요. 결론부터 내리지 않고요.
*남편의 변화도 인상적입니다.
저보다 남편이 더 크게 변한 것 같아요. 어느 날 자신의 이야기를 글로 써달라고 하더라고요. 자기처럼 사는 사람이 또 있을 텐데, 그 사람들도 힘들게 살고 있을 거라고요. “당신이 내 얘기를 쓰면 누군가의 인생이 바뀔 수도 있지 않겠냐”고 했어요. 있는 그대로, 가감 없이 써달라고 하더군요.
*남편의 신경다양성을 인정하고 나서 6년의 시간이 흘렀습니다. 요즘은 어떤가요?
결혼 후 20년 만에 알게 됐는데, 남편이 그래요. “왜 이제야 알았을까”라고요. 아이들한테도 미안하다며 많이 울었어요. 예전에는 아이들이 아빠를 보면서 “왜 그래요?” “문제 있어요?”라고 자주 물었거든요. 그런데 이제는 아이들도 알아요. 화난 게 아니라 불안한 거라고. 질문이 달라졌어요. “왜 그래요?” 대신 “뭐가 불편해요?”를 묻는 거죠.
*‘공감의 방식’이 달라졌다는 의미로도 들립니다.
연민(sympathy)과 공감(empathy)은 달라요. 연민이 내 자리에서 상대를 안쓰럽게 바라보는 감정이라면, 공감은 상대의 자리로 가서 왜 그런 감정이 생겼는지를 이해하려는 능력에 가깝죠. 연민이 아닌 공감으로, 서로 다른 사람들이 단 한 번이라도 상대의 자리에서 세상을 바라볼 수 있다면 관계는 달라질 수 있다고 믿어요.
*‘다름’을 이해하고 함께 살아간다는 건 무엇일까요.
우리는 종종 기준을 정해 놓고 거기에 맞지 않으면 이상하다고 봐요. 그런데 사람은 각자 다른 방식으로 세상을 인식해요. 그걸 알고 나면 관계가 달라져요. ‘이해는 안 되지만 참는 관계’에서 ‘어렵지만 이해해 보는 관계’로 바뀌거든요. 이해는 공감으로 이어지고, 공감은 결국 함께 살아가는 힘이 되는 것 같아요. (톱클래스발췌)